家有“小糖豆”不再无助,国内首个专家共识为患儿家庭“指路”
长沙晚报掌上长沙3月7日讯(全媒体记者 徐媛 通讯员 贺乐丹 范黎)在我国,有一群被医生亲切唤作“小糖豆”的特殊孩子。他们小小年纪便被确诊为1型糖尿病,从此终身依赖胰岛素维持生命。每一天,他们被家长严格限制着“这也不能吃,那也不敢多吃”,还要忍受频繁的胰岛素注射和手指血糖监测,有的孩子一年下来,身上扎下的针头多达数千个。家长焦虑无助,孩子也承受着身心的双重压力。
记者今天从中南大学湘雅二医院获悉,我国首部针对儿童青少年1型糖尿病的系统性管理指导文件——《儿童青少年1型糖尿病自我管理教育与支持专家共识(2026版)》(以下简称《共识》)近日正式发布。该《共识》由内分泌与代谢性疾病国家临床医学研究中心、中国1型糖尿病联盟联合发起,中南大学湘雅二医院代谢内分泌科李霞教授作为通信作者牵头制定,已在《中华糖尿病杂志》刊出。文件凝聚了全国30位内分泌、儿科、糖尿病护理等领域权威专家的智慧,为各级医疗机构开展糖尿病自我管理教育与支持工作提供了清晰的实践路径。
据介绍,随着我国1型糖尿病诊疗水平的持续提升,患儿生存期显著延长,但其长期的自我管理能力与生活质量仍面临严峻挑战。当前,我国儿童青少年1型糖尿病的自我管理教育在规范性、系统性和可及性方面仍存在不足,亟需统一的实践标准。为此,在国家临床医学研究中心的支持下,中国1型糖尿病联盟组织全国多学科权威专家启动《共识》编写工作。编写团队严格遵循循证医学原则,系统整合国内外最新研究证据,并结合我国临床实际,历经多轮深入研讨与严谨修订,最终形成本《共识》,全面保障了其科学性与权威性。
该《共识》系统阐述了儿童青少年1型糖尿病自我管理教育与支持的完整体系,内容涵盖目标与原则、团队与资质、基本内容、不同阶段重点、教育实施流程与工具以及质量评价六大核心板块。
《共识》具有以下鲜明特色:一是体系完整,首次构建了从管理原则、团队建设、核心内容到分阶段实施、工具应用及质量评价的全流程指导框架;二是注重分阶,针对婴幼儿期、学龄前期、学龄期及青春期等不同阶段的生理心理特点,制定了差异化的管理方案与教育重点;三是强调实践,推荐了结构化教育、数字化教育及同伴支持等多元化、可操作的教育形式,并建立了科学的评价体系,旨在切实提升临床管理质量。
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