全省血液病公益活动在长沙举办,两百名病友圆桌话“生命的故事”
长沙晚报掌上长沙9月25日讯(全媒体记者 杨蔚然 通讯员 乔珍荣 刘艳)9月25日下午,全省一场别开生面的“移植与CART 让未来可期”血液病病友公益活动在中南大学湘雅三医院举办。活动由中国医药教育学会主办、中南大学湘雅三医院血液内科承办,吸引了省内两百余名病友及家属到场参与。
中南大学湘雅三医院血液内科医护人员与来到现场的全省血液病病友进行“抽奖免费检测”的互动活动。照片均为长沙晚报全媒体记者 杨蔚然 通讯员 乔珍荣 摄影报道
中南大学湘雅三医院院长江泓表示,血液肿瘤作为一类严重危害人类健康的疾病,其发病率与复杂性日益凸显,给患者及其家庭带来沉重的负担。面对这一严峻挑战,加强血液肿瘤患者的科普教育与患者间的交流互助,不仅是提升治疗效果、提高生活质量的关键,也是构建和谐社会、传递温暖与希望的重要途径。
活动设置了专家健康科普讲座、高危难治病友医患现场互动访谈、长生存病友经验分享、血液肿瘤专家咨询义诊及公益抽奖等五大环节。最感人的场面,便是病友与他们的主治医生,展开圆桌访谈,共同讲述“生命的故事”。
病友袁女士与湘雅三医院医务人员共同讲述“九死一生”的抗击病魔的故事。
“九死一生的我,第十次被医生拉了回来”
“治疗白血病,对我来说,是‘九死一生’,第十次被医生拉了回来……”病友袁女士说:“当时,进移植仓时,整个人很彷徨、很无助,不知道未来会怎样,于是就对主管医师李颖副教授说,能不能每天来移植仓看看我……”李颖医生果然就这么做了。有一天李颖要出差,专程到跑移植仓告诉袁女士,回来再看她。“一句无心的话,被医生放在了心上……”袁女士因医生的善良而感动。
袁女士回顾第一次复发的经历说,感觉非常突然,当时在家里,晚上发热,全身剧痛。“我坐在医院大厅的凳子上,发信息告诉李医生,说白细胞那么高,她说肯定是复发了,当时我全身都是软的,绝望得连眼泪都没了,万分崩溃……”“别慌啊,还有办法,先用上贝尼铊单抗药看看。”李颖果断为袁女士用上药,随后,白细胞被打下来了。
“中枢神经出现问题,我又感染了病毒性脑膜炎,发热、头痛,头痛得不想活……”袁女士说。
“是的,这是采用了CAR-T疗法,这是一种治疗肿瘤的新型精准靶向疗法,其作用相当于人体内的‘战士’,能抵御和消灭‘敌人’如感染、肿瘤、外来异物等。”坐在圆桌旁的李颖说,感染和排异,但都是血液病病友绕不开的“万重山”。“当时袁女士对每一种药物都过敏,甚至连抗过敏药都有过敏反应,但没想到她如此坚强地挺过来了。”
“我心理上、精神上的依靠,就是我信任的李昕主任、李颖副教授,我把自己交给了他们!当病魔被降服时,我的眼泪一下子就哗啦啦流出来了……在我生命垂危时,是白衣天使一次又一次把我从鬼门关拉回来。”袁女士说。
病友小迪在回忆与医护人员“共同舞蹈”的日子。
“能和医护人员共同舞蹈,是对生命最美好的诠释”
小迪是一名舞蹈老师,他阳光,快乐,是个不折不扣的潮人。但猝不及防的白血病,却让他潮酷的生活戛然而止,他来到湘雅三医院移植仓接受干细胞移植术。在仓里,小迪曾在化疗的痛苦中流下泪水,但他却也敏锐地察觉到,医护人员那一颗颗慈善的心。
住院期间,小迪多次在凌晨开始发高烧,护士就陪着他聊天,守护他到天亮。然后再告诉他,外面又是一个好天气。
2024年春节前夕,病房的男护士“F4”在为科里的年会紧张地排练舞蹈,已经出院的小迪听说后,提出要来现场指导排练。而这天,正是长沙暴雪,气温零下7℃。
当时小迪执意要从株洲赶来。考虑到他的身体状况,医护人员婉言谢绝。但小迪说:“我是来报恩的,报答你们在移植仓里给我的安慰、安心和安全!是你们,让我还能有跳舞的机会。”
小迪的话,医生护士无法再拒绝,热泪盈眶。
那一天,小迪在朋友圈中写道:“能和照顾过我的医护人员共同舞蹈,是对生命最美好的诠释。”
周小冬和朱丽因病结缘,变成一对病友“姐妹花”。
“因病结缘,充满友爱的生活是美好的!”
“我叫周小冬,2015年10月11日,我被诊断为急性髓系白血病M2型。历经两年多、13次化疗后,终于在2018年元月份做了单倍体干细胞移植,经历过种种磨难后,如今我恢复如初。”38岁的病友周小冬笑着说。
“感激李昕教授及团队给了我第二次生命,在肺部真菌感染的种种困难下,使得造血干细胞最终成功植入。在当时同批入仓病友里,我是细胞长得最快、出仓最早的一个!”周小冬说,她同时还收获了病友友情,至今,她与病友姐姐朱丽成为无话不说的“闺蜜”。
“我与周小冬因病结缘,真是幸运,充满友爱的生活是美好的!”2017年11月,朱丽确诊为急性淋巴细胞白血病,结识病友周小冬后,感染到小冬身上的乐观、勇敢,于是决定与她共同对抗疾病。
“这些年,我们一起检查、一起复查,我们都有一儿一女,每天在微信上,有聊不完的话,关于家庭、关于孩子,关于情绪和情感,别的病友只要有需求,我们也会尽最大努力提供帮助。”现场响起热烈掌声,称赞周小冬和朱丽这对病友“姐妹花”。
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