“来到这里才发现，我们不是孤单的”

长沙晚报掌上长沙11月8日讯（湘江早报全媒体记者 尹婷 通讯员 洪雷 董雷）11月7日，由九三学社湖南省委员会指导、中信湘雅公益基金会主办的“罕”你去远方——相伴成长罕见病亲子公益营在湘江新区贝拉小镇开营。今年是该项目举办的第五个年头，迄今累计组织116个罕见病家庭参与。

此次公益营为期三天，设置亲子共创游戏、园区自由探索、星空野餐音乐会、结营共创分享等环节。活动兼顾休闲放松、同伴支持与情感联结，旨在为罕见病患儿和家长搭建一个互相倾诉、彼此支撑的爱心社群。

营地里，SMA（脊髓性肌萎缩症）患者刘元元（化名）的故事让不少家庭动容。作为基金会阳光助学对象，刘元元今年高考取得历史类586分，考入湖南师范大学政治与公共管理学院。她用亲身经历告诉弟弟妹妹：疾病可以束缚身体，困不住向上生长的信念。9岁的恩恩（化名）患Dravet综合征，这是一种难治性癫痫脑病，恩恩妈妈坦言，平日大多奔波在复诊路上，很少能安心带孩子出门；9岁的琪琪（化名）患歌舞伎综合征，琪琪妈妈说：“来到这里才发现，我们不是孤单的。”

对许多罕见病家庭来说，这样一次安心的短途出游并不容易。目前，全球已知罕见病超7000种，国内患者超2000万，接近半数为儿童。漫长的就医随访、病情的反复和社会认知不足，让不少家庭长期处于孤立、紧绷的状态。

“我们做这个项目，初衷不只是一场出游。”中信湘雅公益基金会理事长贺静介绍，项目IP今年更新为“罕”你去远方，核心仍是融合陪伴，希望在医学帮扶之外，补上心理支持、同伴支持等环节。

中信湘雅公益基金会理事、中信湘雅医院遗传中心副主任杜娟告诉记者：“遗传性罕见病大多缺乏根治手段，需要长期多学科随访管理。除了遗传咨询、诊疗干预，家庭的心理韧性、社会接纳度，同样会深刻影响孩子的成长质量。医学有边界，但陪伴没有边界。”

九三学社湖南省委员会二级巡视员、秘书长吴国寰表示，九三学社将持续发挥科技界别优势，推动医学科普和公益帮扶落地，带动更多人看见罕见病群体的真实需求，汇聚社会善意，为这些家庭撑起更广阔的空间。

本次活动得到九三学社湖南省委员会、中信湘雅生殖与遗传专科医院工会委员会等多家单位的爱心支持。公益营结束后，基金会还将持续维护病友社群，跟进阳光助学、遗传咨询等帮扶，把短期活动转化为长期陪伴。